La importancia de informar a los niños de la enfermedad grave de un ser querido

Cuando en una casa se recibe la inesperada mala noticia del diagnóstico de una enfermedad grave de un familiar (enfermedad crónica avanzada, enfermedad oncológica,...) nos inundan las preguntas y una variedad de sentimientos y emociones. La situación pasa a ser muy difícil y, lo puede llegar a ser aún más, cuando hay niños en la familia. Podemos navegar entonces, en un mar de dudas de qué y cómo actuar con los niños. En un primer momento, y es normal y adaptativo, priorizamos las necesidades más inmediatas relacionadas con el enfermo, pruebas diagnósticas, visitas médicas oncológicas, tratamiento del dolor,... y podemos caer en el olvido que los niños de la familia también estando viviendo esta situación en primera persona, y aunque no los hacemos partícipes, están presentes y observadores, de todo lo que pasa. El instinto natural de los adultos es sobreprotegerlos y pensar que: "todavía no hay que hablar con ellos, que no lo entenderán, que los preocuparemos demasiado, que lo pasarán muy mal",.. pero veremos que, precisamente la falta de información puede generar incomprensión, rechazo, preocupación, angustia, ... sentimientos difíciles de gestionar por ellos, pudiéndoles causar aún más sufrimiento. Si el niño o la niña, independientemente de la edad, percibe que hay cambios en su entorno (de horarios, de trabajo,...), cambios de roles de los padres y abuelos, y cambios respecto a sus cuidados, se hará muchas preguntas. Si además, estos cambios van acompañados de emociones intensas y de silencios por parte de los adultos de referencia, estas preguntas se convertirán en grandes hipótesis de incertidumbre que provocarán que busquen la respuesta en su imaginación o en su interpretación los hechos, pudiendo generar más angustia que la propia realidad. Sea cual sea esta realidad, debemos darle al niño la oportunidad de afrontarla y de hacer un buen proceso de aceptación, ayudándole a desarrollarse emocionalmente y adquirir habilidades y estrategias de afrontamiento positivas que le servirán a lo largo de su vida. Basándonos en este principio de informar a los niños, los iremos dando explicaciones de las peculiaridades de cada fase de la enfermedad y de los cambios y novedades que surjan, por lo tanto debe ser un proceso informativo donde vamos ofreciendo espacios a los niños para que tengan la oportunidad de preguntar y escuchar. La información que les daremos debe ser adaptada a la edad del niño / a y a sus peculiaridades individuales, utilizando un lenguaje claro y sencillo, sin muchas complicaciones ni explicaciones muy técnicas, que les sea difícil de entender. Nos podemos ayudar de cuentos que hablen sobre la enfermedad que afecta a la persona amada (ej.: cómo hablar a los niños del cáncer, extraídos de la psicooncología) o de libros más especializados del cuerpo humano o de apoyo oncológico. Es muy importante informar del diagnóstico, y explicar los niños cuáles son los tratamientos que se reciben y qué efectos pueden tener (por ejemplo, los efectos secundarios de la quimioterapia). Así, los preparamos para las dificultades que puedan surgir y sobre todo les damos respuesta a los cambios que ellos viven y ven. En este momento, la comunicación puede ir acompañada de mensajes esperanzadores y de lucha, pero nunca de mentiras. Por muy difícil que pueda ser por nosotros (la mayoría de veces la dificultad de dar malas noticias es por el adulto, por el miedo a hablar de temas difíciles y emocionalmente impactantes) no debemos decir mentiras en niños, crearle falsas expectativas podemos provocar enfado, falta de confianza en el adulto y la sensación de que si hubieran tenido esta información, quizá habrían actuado de manera diferente. Por lo tanto, tendremos que hablar con los niños y comunicarles también cuando el enfermo se encuentre en cuidados paliativos, tanto hospitalarios como atención paliativa en el domicilio, contando con naturalidad el momento de final de vida de la persona amada y la importancia de hacer un buen acompañamiento durante el proceso de morir, lo que nos garantizará un buen proceso de duelo y será un factor protector de duelo patológico. Sus reacciones ante estas noticias pueden ser diversas, podrán hacer muchas preguntas o no decir nada, podrán llorar o cambiar de tema, querrán palabras de consuelo y abrazos o querrán marchar de la habitación,....cualquier reacción será buena para nosotros porque entenderemos que es la respuesta emocional que el niño puede dar. Sentirá emociones muy intensas y necesitará tiempo para identificarlas y asumirlas, ofrecer espacios para un buena comunicación y para expresar las emociones (dejar que lloren, hablar sobre la rabia y la impotencia), facilitar alguna vía de descarga (saltar, bailar, romper papeles,...) e implicar al niño en los cuidados del enfermo (acompañarlo a pasear, ponerle crema,...), los ayudarán en este proceso de aceptación.

Marta Viñals Miralles, psicóloga de Suanity