La importancia de informar a los niños de la enfermedad grave de un ser querido

La importància d’informar als nens de la malaltia greu d’un ésser estimat.

Quan en una casa es rep la inesperada mala notícia del diagnòstic d’una malaltia greu d’un familiar (malaltia crònica avançada, malaltia oncològica,...) ens inunden les preguntes i una varietat de sentiments i emocions. La situació passa a ser molt difícil i, ho pot arribar a ser encara més, quan hi ha nens a la família. Podem navegar llavors, en un mar de dubtes de què i com actuar amb els nens. En un primer moment, i és normal i adaptatiu, prioritzem les necessitats més immediates relacionades amb el malalt, proves diagnòstiques, visites mèdiques oncològiques, tractament del dolor,... i podem caure en l’oblit que els nens de la família també estan vivint aquesta situació en primera persona, i encara que no els fem partícips, hi són presents i observadors, de tot allò que passa. L’instint natural dels adults és sobreprotegir-los i pensar que:  “encara no cal parlar amb ells, que no ho entendran, que els preocuparem massa, que ho passaran molt malament”,... però veurem que, precisament la falta d’informació pot generar incomprensió, rebuig, preocupació, angoixa,...sentiments difícils de gestionar per ells, podent causa’ls-hi encara més patiment. Si el nen o la nena, independentment de l’edat, percep que hi ha canvis en el seu entorn (d’horaris, de feina,...), canvis de rols dels pares i avis, i canvis respecte a les seves cures, es farà moltes preguntes. Si a més a més, aquests canvis van acompanyats d’emocions intenses i de silencis per part dels adults de referència, aquestes preguntes es convertiran en grans hipòtesis d’incertesa que provocaran que en busquin la resposta en la seva imaginació o en la seva interpretació dels fets, podent generar més angoixa que la pròpia realitat. Sigui quina sigui aquesta realitat, li hem de donar al nen l’oportunitat d’afrontar-la i de fer un bon procés d’acceptació, ajudant-lo a desenvolupar-se emocionalment i adquirir habilitats i estratègies d’afrontament positives que li serviran al llarg de la seva vida. Basant-nos en aquest principi d’informar als nens, els anirem donant explicacions de les peculiaritats de cada fase de la malaltia i dels canvis i novetats que sorgeixin, per tant ha de ser un procés informatiu on anem oferint espais als infants per a que tinguin l’oportunitat de preguntar i escoltar. La informació que els donarem ha de ser adaptada a l’edat del nen/a i a les seves peculiaritats individuals, utilitzant un llenguatge clar i senzill, sense gaires complicacions ni explicacions molt tècniques, que els sigui difícil d’entendre. Ens podem ajudar de contes que parlin sobre la malaltia que afecta a la persona estimada (ex: com parlar als nens del càncer, extrets de la psicooncologia) o de llibres més especialitzats del cos humà o de suport oncològic. És molt important informar del diagnòstic, i explicar els nens quins són els tractaments que es reben i quins efectes poden tenir (per exemple, els efectes secundaris de la quimioteràpia). Així, els preparem  per les dificultats que puguin haver-hi i sobretot els donem resposta als canvis que ells viuen i veuen. En aquests moments, la comunicació pot anar acompanyada de missatges esperançadors i de lluita, però mai de mentides. Per molt difícil que pugui ser per nosaltres (la majoria de vegades la dificultat de donar males notícies és per l’adult, per la por a parlar de temes difícils i emocionalment impactants) no hem de dir mentides al nens, crear-li’n falses expectatives els podem provocar enfado, falta de confiança en l’adult i la sensació que si haguessin tingut aquesta informació, potser haurien actuat de manera diferent. Per tant, haurem de parlar amb els nens i comunica’ls-hi també quan el malalt es trobi en cures pal·liatives, tant hospitalàries com atenció pal·liativa al domicili, explicant amb naturalitat el moment de final de vida de la persona estimada i la importància de fer un bon acompanyament durant el procés de morir, fet que ens garantirà un bon procés de dol i serà un factor protector de dol patològic. Les seves reaccions davant aquestes notícies poden ser diverses, podran fer moltes preguntes o no dir res, podran plorar o canviar de tema, voldran paraules de consol i abraçades o voldran marxar de l’habitació,....qualsevol reacció serà bona per a nosaltres perquè entendrem que és la resposta emocional que el nen pot donar. Sentirà emocions molt intenses i necessitarà temps per identificar-les i assumir-les, oferir espais per a una bona comunicació i per expressar les emocions (deixar que plorin, parlar sobre la ràbia i la impotència), facilitar alguna via de descàrrega (saltar, ballar, estripar papers,...) i implicar el nen en les cures del malalt (acompanyar-lo a passejar, posar-li crema,...), els ajudaran en aquest procés d’acceptació.